Alloszczur

[limomanka]

Szczurówka, bardzo się cieszę

[Szczurówka]

Słuchajcie... na razie nie są to oficjalne informacje, ale jest jedno małe światełko nadziei jeśli chodzi
o rozpoznanie mojej choroby oraz dalsze moje leczenie mama napisała do fundacji "Mam Serce"
która pomaga dzieciom niepełnosprawnym leczyć się za granicą chodzi o to że
ja choruje na ten zespół Cohena, lecz ja mam postawioną diagnozę tylko na podstawie cech klinicznych
ponieważ u nas w Polsce można tylko przebadać ileś tam % genu, ale w 100% nie da się go przebadać
dlatego że nie ma u nas technologii aby przebadać cały gen. Badanie za granicą kosztuje 4600 euro.
I mama napisała do wyżej wspominanej fundacji i jest szansa że fundacja pokryje mi koszty całego badania
tylko najpierw mama musi znaleźć klinikę która wykona mi to badanie i mama wszystko załatwi
wtedy w fundacji mama będzie w poniedziałek dzwonić do dr. Jamsheera i on nam pomoże znaleźć
klinikę za granicą która mi wykona to badanie i wtedy byśmy tylko pojechały do Poznania na pobranie krwi
i z Poznania z kliniki genetycznej wysłali by moją krew za granicę Nawet nie wiecie jak się cieszę
z tego powodu przedewszystkim w 100% będzie wiadomo co mi jest i będzie można zaplanować
dalsze moje leczenie i wszystko oraz lekarze w klinice w Katowicach będą więcej wiedzieć na
temat mojej choroby tak jak wspominałam na początku na razie są to nieoficjalne informacje
więc trzymajcie kciuki aby się potwierdziło

[limomanka]

Szczurówka, trzymam mocno

[Devona]

trzymam

[Szczurówka]

jeszcze jedna pozytywna wiadomość to taka że NFZ w 100% pokryje nam koszty aparatu tlenowego na bezdechy

[limomanka]

Ale miłe prezenty świąteczne

[Layla]

Szczurówka, to bardzo dobre wieści - wyśpisz się za wszystkie czasy, co?

[Szczurówka]

Layla, jasne jak będę mieć aparat tlenowy (CPAP) będzie mi się lepiej funkcjonować i w końcu będę się wysypiać bo bezdechy są jednak męczące, szczególnie latem

[Szczurówka]

UP znowu zbieram 1% https://www.facebook.com/...881439/?fref=ts jeśli ktoś chcę to może przekazać mi 1% swojego podatku na moje leczenie jest to dobrowolne więc nie zmuszam

[Szczurówka]

Witajcie dziękuję tym co trzymali kciuki właśnie fundacja zdecydowała się opłacić moje badanie genetyczne nawet nie wiecie jak bardzo się cieszymy z mamą te badanie wyjaśni bardzo dużo

[limomanka]

Szczurówka, czy i w tym roku zbieracie 1%? W ten sam sposób?

[Szczurówka]

[Szczurówka]

Hej hop! https://www.facebook.com/events/1400177406709445/

[Szczurówka]

Hej hop! znowu zbieram 1% podatku jak co roku, zapraszam do udziału https://www.facebook.com/events/164699590965745/