To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Alloszczur
Forum dyskusyjne Alloszczur - forum miłośników szczurów

Petycje, zbiórki, akcje charytatywne - 1% dla Ani :)

limomanka - Pon Lis 24, 2014 21:26

Szczurówka, bardzo się cieszę :)
Szczurówka - Pią Gru 19, 2014 23:55

Słuchajcie... na razie nie są to oficjalne informacje, ale jest jedno małe światełko nadziei jeśli chodzi
o rozpoznanie mojej choroby oraz dalsze moje leczenie :) mama napisała do fundacji "Mam Serce"
która pomaga dzieciom niepełnosprawnym leczyć się za granicą :) chodzi o to że
ja choruje na ten zespół Cohena, lecz ja mam postawioną diagnozę tylko na podstawie cech klinicznych
ponieważ u nas w Polsce można tylko przebadać ileś tam % genu, ale w 100% nie da się go przebadać
dlatego że nie ma u nas technologii aby przebadać cały gen. Badanie za granicą kosztuje 4600 euro.
I mama napisała do wyżej wspominanej fundacji i jest szansa że fundacja pokryje mi koszty całego badania
tylko najpierw mama musi znaleźć klinikę która wykona mi to badanie i mama wszystko załatwi
wtedy w fundacji :) mama będzie w poniedziałek dzwonić do dr. Jamsheera i on nam pomoże znaleźć
klinikę za granicą która mi wykona to badanie i wtedy byśmy tylko pojechały do Poznania na pobranie krwi
i z Poznania z kliniki genetycznej wysłali by moją krew za granicę :) Nawet nie wiecie jak się cieszę
z tego powodu :D przedewszystkim w 100% będzie wiadomo co mi jest i będzie można zaplanować
dalsze moje leczenie i wszystko :D oraz lekarze w klinice w Katowicach będą więcej wiedzieć na
temat mojej choroby :) tak jak wspominałam na początku na razie są to nieoficjalne informacje
więc trzymajcie kciuki aby się potwierdziło :D

limomanka - Sob Gru 20, 2014 00:39

Szczurówka, trzymam mocno :kciuki: :kciuki:
Devona - Sob Gru 20, 2014 00:42

trzymam :kciuki: :kciuki: :kciuki:
Szczurówka - Nie Gru 21, 2014 23:11

jeszcze jedna pozytywna wiadomość to taka że NFZ w 100% pokryje nam koszty aparatu tlenowego na bezdechy :mrgreen:
limomanka - Pon Gru 22, 2014 06:59

Ale miłe prezenty świąteczne :mrgreen:
Layla - Sob Gru 27, 2014 11:12

Szczurówka, to bardzo dobre wieści - wyśpisz się za wszystkie czasy, co? :)
Szczurówka - Sob Gru 27, 2014 12:34

Layla, jasne ;) jak będę mieć aparat tlenowy (CPAP) będzie mi się lepiej funkcjonować :) i w końcu będę się wysypiać :) bo bezdechy są jednak męczące, szczególnie latem :|
Szczurówka - Sob Sty 10, 2015 18:53

UP :) znowu zbieram 1% https://www.facebook.com/...881439/?fref=ts :) jeśli ktoś chcę to może przekazać mi 1% swojego podatku na moje leczenie :) jest to dobrowolne więc nie zmuszam :)
Szczurówka - Śro Lut 04, 2015 22:59

Witajcie :D dziękuję tym co trzymali kciuki :mrgreen: właśnie fundacja zdecydowała się opłacić moje badanie genetyczne :mrgreen: nawet nie wiecie jak bardzo się cieszymy z mamą :mrgreen: te badanie wyjaśni bardzo dużo :D
limomanka - Wto Mar 07, 2017 20:29

Szczurówka, czy i w tym roku zbieracie 1%? W ten sam sposób?
Szczurówka - Nie Mar 19, 2017 16:38

limomanka napisał/a:
Szczurówka, czy i w tym roku zbieracie 1%? W ten sam sposób?

tak, owszem ;) zaraz wkleję link do wydarzenia ;) w tym roku dodatkowo zbieram 1% też w drugiej fundacji :)

Szczurówka - Śro Mar 22, 2017 12:21

Hej hop! https://www.facebook.com/events/1400177406709445/
Szczurówka - Wto Sty 02, 2018 17:09

Hej hop! znowu zbieram 1% podatku jak co roku, zapraszam do udziału https://www.facebook.com/events/164699590965745/ :D


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group